A senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) em conjunto com o senador Flavio Arns (PSB-PR) presidiram, em outubro, uma audiência pública da Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras (CASRaras) para discutir o acesso, via Sistema Único de Saúde, de fórmulas nutricionais e alimentos especiais.
As fórmulas são essenciais para a alimentação de pessoas com erros inatos de metabolismo e para evitar diversas deficiências e, desse modo, precisam ter sua qualidade aprimorada e distribuídas pelo sistema público.
Atualmente, há estados no país em que a distribuição das fórmulas nutricionais não ocorre de forma organizada e frequente e que a falta do composto leva a perda de peso dos pacientes e graves prejuízos de desenvolvimento, muitas vezes levam ao óbito.
Cada lata do produto pode custar R$ 2.000 e o consumo médio de um paciente é de 4 a 8 latas por mês. Outro fator dificultador é a fabricação, atualmente no Brasil poucas empresas fabricam o produto.
Os pacientes com diferentes tipos de síndromes de erro inato do metabolismo fazem uso diariamente das fórmulas, diversas vezes ao dia.
A dieta dos pacientes precisa ser bem restrita e eles dependem desta fórmula para sobreviver. Estima-se que no Brasil 3.500 pessoas, entre adultos e crianças, façam uso recorrente das fórmulas nutricionais
Os portadores dessas doenças raras deixam de comer alimentos por causa das doenças e precisam ser suplementados, para que não haja carência das proteínas no organismo
Sem essas fórmulas, eles podem desenvolver diversos problemas de saúde, principalmente o enfraquecimento dos ossos, queda da imunidade, infecções de repetição, anemias refratárias ao tratamento, perda de peso, desnutrição e dificuldade de cicatrização.
Eles dependem desses suplementos para manter a vida.