Piscar os olhos, levantar os ombros, abrir a boca, balançar a cabeça e tremer os braços foram tiques que o estudante de psicopedagogia Alexandro Cardoso, 42 anos, apresentou na infância. O diagnóstico chegou somente aos 15 anos: Síndrome de Tourette, transtorno neuropsiquiátrico caracterizado por tiques motores e vocais.
“Os médicos não sabiam o que era, e eu precisei pesquisar em livros e apresentá-los a um psiquiatra”, relembra.
Sintomas de Tourette
“Para caracterizar Tourette, é necessário dois tiques motores e um vocal, não necessariamente ao mesmo tempo, e com duração de um ano”, informa a psicóloga da Associação Solidária do Transtorno Obsessivo Compulsivo e Síndrome de Tourette (Astoc) Tatiana Barricelli Vaz.
Ela explica que os tiques motores podem ser simples – quando acometem apenas um grupo de músculos, como olhos e cabeça, aparentando um movimento involuntário – ou complexos. “Quando atingem mais músculos, a pessoa pode pular, dar voltas, retorcer o corpo de um jeito que pode causar lesões etc.”, apresenta.
Já os tiques vocálicos se caracterizam por palavras, frases, palavrões ou repetir o que o outro falou.
A Síndrome de Tourette tem causas genéticas e é crônica, ou seja, pode ser tratada com diferentes tipos de medicações e terapia, mas não há cura.
“Ela tende a aparecer na infância e adolescência e a desaparecer ou enfraquecer em alguns adultos. Os tiques podem desaparecer e reaparecer, mudar ao longo do tempo, ou a dosagem ou tipo de medicação pode deixar de fazer efeito”, informa a psicóloga.
A condição pode vir acompanhada de outros transtornos neuropsiquiátricos, como o do Espectro Autista (TEA), o Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH) e o Obsessivo Compulsivo (TOC)
“Isso traz variedade de sintomas, comportamentos e intensidades que fazem com que os pacientes sejam diferentes entre si e precisem de tratamentos personalizados”, diz Vaz.
Cardoso, por exemplo, possui TDAH. “Além do bullying por causa dos tiques, a desatenção e dificuldades de aprendizagem me prejudicaram na escola”, relata; hoje, ele estuda psicopedagogia para ajudar crianças em situação semelhante.
Reconhecendo gatilhos
Ansiedade, cansaço, estresse e mudanças bruscas são gatilhos para crises. Contra isso, é necessária rotina controlada e com boa alimentação e exercícios físicos.
“Não basta tratar o paciente, mas também a família e mudar hábitos da casa. Além disso, é comum os pais sentirem culpa, negarem a condição, preocuparem-se excessivamente com o filho que tem o transtorno e se esquecerem dos outros ou deles como casal”, lembra Vaz.
Já terapia ajuda a fortalecer a autoestima do paciente para que ele veja seus potenciais e qualidades para além do transtorno. “Assim como reconhecer os gatilhos das crises e a camuflar alguns tiques”, lista Vaz.
Cardoso conta que desinformação e preconceito são os principais desafios para quem vive com a Síndrome de Tourette. “Durante anos, eu me isolei e deprimi. Achava que não me relacionaria afetivamente com alguém”, destaca. Ele fundou a Fraternidade Comunitária Tourettes Brasil Total e luta para que a Síndrome de Tourette seja reconhecida como deficiência física.
A estudante Maria Antônia Moura, de 19 anos desenvolveu tiques motores e vocais após um quadro de epilepsia. “Ouvi piada de professores, gente afirmando ser um problema espiritual, pessoas elogiando minha mãe por não ter vergonha de mim”, compartilha.
“Há ainda os que não acreditam que você tem a síndrome quando os sintomas estão controlados. Como se precisássemos estar em crise o tempo todo”, lamenta.
Segundo Moura, o Tourette mudou a sua rotina. “Luzes e barulho são gatilhos para crises e muitas vezes me impedem de ir ao cinema”, conta.
Ações de inclusão
Diálogo e disposição são fundamentais para a escola e empregadores incluírem a pessoa com Síndrome de Tourette.
“Caso os tiques de um aluno trouxerem desconforto e chamarem a atenção, ele pode realizar a prova em sala isolada, ter um assistente para redação em caso de o tique ser manual ou ser submetido à prova oral”, exemplifica Vaz.
Para a psicóloga, grupos que reúnem pacientes com Tourette trazem esperança e aceitação. “É possível aprender com pessoas que já passaram por situações semelhantes, que possuem outras estratégias de qualidade de vida que ajudam a reduzir crises”, justifica.
Entre as redes que oferecem informação e apoio às pessoas que vivem com a Síndrome de Tourette no Brasil estão a Fraternidade Comunitária Tourettes Brasil Total, a Astoc e a Riostoc.
Artistas que recentemente divulgaram viver com Síndrome de Tourette, caso da cantora Billie Eilish, também ajudam a combater preconceitos. “Informam a sociedade e trazem representatividade e identificação para quem vive com o transtorno”, opina Vaz.